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SELTEN ! Betroffene suchen Betroffene

Seltene Erkrankung- Betroffene suchen Betroffene

In Deutschland leiden ca. vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung.
Von einer Seltenen Erkrankung spricht man dann, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind.

Je weniger Menschen an einer Krankheit leiden, desto geringer ist auch das Wissen über deren Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. Oft vergehen Jahre, eine Seltene Erkrankung richtig diagnostiziert ist.
Betroffenen fühlen sich oft einsam und isoliert. Die Angehörigen überfordert. Allein zu sein ist schmerzhaft. Eine Selbsthilfegruppe könnte hilfreich sein.
Sich mit anderen über die Erkrankung austauschen, zu wissen „Ich bin nicht alleine“, gibt Halt und Mut.
In Duisburg gibt es gleich zwei Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen

· MPN - Myeloproliferative Neoplasien

· Keratokonus

Wer Interesse hat an einer der Gruppen mitzuwirken oder eine Gruppe zu einem anderen seltenen Thema sucht, oder selbst eine Gruppe gründen möchte, meldet sich bei uns.
Einen Blick in die Datenbank BLAUE ADRESSEN der NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen hilft vielleicht auch schon weiter. Dort sind all die Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich bereits Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben und für die wir kein Angebot gemeinschaftlicher Selbsthilfe in Deutschland vermitteln können.
Eine weitere hilfreiche Adresse ist auch die Achse- Allianz Chronischer
Seltener Erkrankungen e.V.
www.achse-online.de

 

 

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